Être en situation de handicap, c’est quoi finalement ?
Est-ce qu’on est en situation de handicap :
👉 Quand on est malade ?
👉 Quand on a des douleurs chroniques ?
👉 Quand on a un trouble (dys, TDAH, anxiété, troubles alimentaires…) ?
Eh bien, non, pas forcément !
Et, à l’inverse, on peut être en situation de handicap sans être malade…
Exemple : une personne avec autisme n’est pas malade, elle ne souffre pas physiquement et pourtant elle peut être en situation de handicap. Cela dépend de la fréquence et de l’intensité de ses troubles.
Une personne dyslexique qui effectue un travail qui ne nécessite pas de : lire, écrire, rédiger, mémoriser ne se sentira pas forcément en situation de handicap au quotidien.
Mais alors… qu’est-ce que ça veut vraiment dire être en situation de handicap ? 🤔
On entend souvent des termes comme :
• Diagnostic et pronostic (mais quelle est la différence ?)
• Un syndrome, des symptômes (je fais comment pour m’y retrouver ?)
• Déficience, incapacité, invalidité (au secours : je suis perdu !)
Et les idées reçues fusent :
💬 « Oh, mais en fait, on est tous handicapés ! » (Non, Monsieur Tout-le-monde, pas vraiment…)
💬 « Je ne suis pas assez handicapé pour demander une RQTH » (alors que la personne est sur le point de perdre son emploi).
💬 « Je laisse les aides aux autres, ils en ont plus besoin que moi » (entendu d’une personne véritablement en difficulté).
💬 « Qu’est-ce que je demande à la MDPH ? Comment je remplis mon dossier ? Est-ce que ça va être accepté ? »
Ces questions et ces idées reçues, je les entends régulièrement lors de mes permanences handicap. Et elles révèlent une profonde méconnaissance des réalités du handicap, des droits associés et des possibilités d’aménagement.
Merci à Gustave Courbet et son tableau Le Désespéré, qui illustre bien le désarroi que ressentent beaucoup de personnes face à ces démarches.
Voici donc quelques éléments de réponse :
Le handicap est définit par la loi du 11 février 2005 en France, connue comme la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Cette définition met l’accent sur l’interaction entre la personne et son environnement, reflétant une approche qui dépasse la simple déficience pour inclure les obstacles sociaux et environnementaux.
La CIH (Classification Internationales des Handicaps) a été créée en 1980, à l’aide du modèle du Docteur Philip Wood qui définit le handicap en 3 points généraux :
- La déficience psychologique, physiologique ou anatomique.
Elle correspond à l’aspect lésionnel du handicap. - L‘incapacité, qui est une réduction partielle ou totale d’une capacité.
Elle correspond à l’aspect fonctionnel du handicap. - Le désavantage pour l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle.
Il correspond à l’aspect situationnel du handicap.
L’OMS retravaille la CIH en 2001 ; apparition de la CIF
En 2001, une révision de la CIH est proposée par l’OMS afin de préciser le rôle des facteurs environnementaux dans la situation de handicap, et d’affirmer que l’invalidation est le résultat d’une interaction entre les possibilités d’un individu et son environnement.
La CIH laisse ainsi la place à la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé), adoptée par 200 pays.
Celle-ci se compose de quatre catégories distinctes :
- La fonction organique (fonction mentale, sensorielle, digestives…), qui fait référence au domaine de fonctionnement corporel.
- La structure anatomique (structure du système nerveux, structure liée au mouvement,…), qui situe l’organisation physique en jeu.
- L’activité et la participation (activité de communication, de mobilité,…), qui identifie les fonctionnements concernés.
- Les facteurs environnementaux (produit et système technique, soutien et relation,…), qui relie aux facteurs extérieurs potentiellement handicapants.
Cette nouvelle classification a permis de mettre en avant les facteurs environnementaux. Car la situation de handicap résulte de la rencontre entre une déficience et une situation de la vie courante, et les incompatibilités que cela implique du fait d’un environnement inadapté.
Sources : https://informations.handicap.fr
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées « CDPH »
a été adoptée le 13 décembre 2006 par l’Assemblée générale de l’ONU à New York. En signant la CDPH, les États parties s’engagent à promouvoir une société inclusive.
Depuis les années 1960, la protection des personnes handicapées contre la discrimination est réglée dans des accords concrets des Nations Unies. En adoptant la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) en 2006, l’Assemblée générale de l’ONU a concrétisé les obligations en vigueur dans le domaine des droits de l’homme à l’égard des personnes handicapées.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées est un facteur essentiel dans l’accession égalitaire et autonome des personnes handicapées à la vie en société. La CDPH a pour objet de promouvoir, de protéger et d’assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par l’ensemble des personnes handicapées, et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. La CDPH a été élaborée avec le concours déterminant de personnes en situation de handicap.
La Convention contient aussi bien des droits civils et politiques que des droits économiques, sociaux et culturels; son champ d’application comprend par exemple le droit à l’accessibilité, à l’autonomie de vie et à l’information.
La CDPH ne définit pas les « personnes handicapées », mais selon l’article 1 (qui énonce
l’objet du traité et non ses définitions) : « Les personnes handicapées comprennent celles qui
présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont
l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation
à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »
L’article 5 de la directive-cadre sur l’emploi favorise les « personnes handicapées ». La
directive ne définit pas cette expression, mais la Cour de justice de l’UE a été saisie de
plusieurs affaires à ce sujet. Depuis la ratification de la CDPH par l’UE, la Cour a modifié
son approche afin de l’aligner sur son interprétation de l’article 1 de la CDPH. Elle a déclaré
que l’on entend par « handicap », « les atteintes physiques, mentales ou psychiques durables,
dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à la pleine et effective
participation de la personne concernée à la vie professionnelle sur la base de l’égalité avec les
autres travailleurs. » (CJUE, affaire C-312/11, Commission contre Italie 4 juillet 2013).
souces : https://www.era-comm.eu
Le handicap selon le MDH-PPH
Le MDH-PPH conçoit le handicap comme une variation du développement humain, c’est-à-dire une différence dans le niveau de réalisation des habitudes de vie ou de l’exercice des droits de la personne. Faire du handicap une réalité complètement séparée du développement humain fonde la perception dichotomique qui distingue encore trop souvent les personnes « handicapées » (porteuses d’anormalités) des personnes « valides » (dites normales).
Selon le MDH-PPH, le handicap ne se révèle pas nécessairement comme une réalité permanente et statique pour l’ensemble des personnes. Tout dépendant du milieu dans lequel une personne évolue ou des facteurs personnels, celle-ci pourra voir la qualité de sa participation sociale s’améliorer ou se dégrader dans l’espace et dans le temps. Le handicap devrait toujours être défini comme étant une situation de handicap (situation d’inégalité).
Évolution conceptuelle de la notion de handicap
Il y a quelques décennies à peine, le handicap était systématiquement considéré comme une caractéristique de la personne : on concevait que la présence de différences corporelles ou fonctionnelles provoquait automatiquement le handicap, l’exclusion ou la stigmatisation. Toute personne ayant une déficience significative était alors considérée comme un « handicapé ». Bien qu’elle soit encore très largement répandue, à partir du milieu des années 1960 cette conception du handicap a été remise en question. En effet, cette représentation réductionniste du handicap a été largement critiquée. La nécessité de prendre en compte le rôle des facteurs environnementaux dans le processus de handicap a aussi été soulignée, notamment par l’émergence du modèle sociopolitique du handicap issu du mouvement de promotion des droits des personnes ayant des incapacités.
Le handicap aujourd’hui
Malgré de nombreuses avancées, il n’y a pas, encore aujourd’hui, de réel consensus sur les facteurs déterminants du handicap, notamment en ce qui concerne l’environnement. En fait, il serait plus juste de dire qu’une amorce d’entente a émergé au cours de la dernière décennie quant à l’importance de l’environnement. Cependant, cette discorde se situe par rapport au rôle exact joué par ce facteur et la nécessité, ou non, de le considérer comme un domaine conceptuel obligatoire à inclure dans le processus de construction du handicap.
Sources : https://ripph.qc.ca/modele-mdh-pph/handicap-selon-mdh-pph/
L’invalidité est un terme qui fait référence à une réduction durable des capacités physiques, mentales, ou sensorielles d’une personne, résultant d’une maladie, d’un accident, ou d’une condition congénitale, qui limite significativement ses capacités à effectuer des activités quotidiennes ou à exercer un emploi.
Caractéristiques de l’invalidité :
- Durabilité : L’invalidité est généralement considérée comme une situation longue ou permanente, bien que certaines conditions temporaires puissent aussi être qualifiées d’invalidité si elles perdurent.
- Impact sur les activités : Elle entraîne une incapacité partielle ou totale à accomplir certaines tâches ou fonctions, qu’elles soient liées à la vie quotidienne ou professionnelle.
- Reconnaissance légale et sociale : L’invalidité est souvent reconnue par des systèmes légaux ou assuranciels pour permettre à la personne concernée de bénéficier de prestations sociales, d’aides, ou d’aménagements spécifiques.
Exemple :
- Une personne atteinte d’une maladie chronique qui limite sa capacité à travailler pourrait être reconnue comme invalide et recevoir une pension d’invalidité pour compenser la perte de revenus.
En résumé, l’invalidité se réfère à une réduction importante et durable des capacités, affectant la participation de la personne à la vie en société, nécessitant parfois des adaptations ou un soutien spécifique.
La différence entre diagnostic et pronostic réside principalement dans leur objectif et leur moment d’application dans le contexte médical :
- Diagnostic :
- Le diagnostic est le processus d’identification d’une maladie ou d’une condition à partir des symptômes, des signes cliniques, et des résultats des examens médicaux (comme les analyses de sang, les radiographies, etc.).
- C’est une étape qui vise à comprendre ce qui cause les symptômes du patient.
- Exemple : Un médecin établit un diagnostic de diabète après avoir évalué les symptômes et les résultats de tests de glycémie.
- Pronostic :
- Le pronostic est une prédiction de l’évolution probable et de l’issue d’une maladie après qu’un diagnostic a été posé.
- Il concerne les chances de guérison, la probabilité de complications, ou la durée de la maladie.
- Exemple : Après avoir diagnostiqué un cancer, le médecin donne un pronostic sur l’espérance de vie ou les chances de rémission. Il est fixé à partir de statistiques.
En résumé, le diagnostic identifie la maladie, tandis que le pronostic prédit son évolution.
La différence entre syndrome et symptômes réside dans leur nature et leur fonction dans le contexte médical :
1. Symptômes :
- Définition : Un symptôme est une manifestation subjective d’une maladie ou d’une condition ressentie et rapportée par le patient. Ce sont les signes que la personne perçoit, comme la douleur, la fatigue, ou la fièvre.
- Exemples : Maux de tête, nausées, vertiges, essoufflement.
2. Syndrome :
- Définition : Un syndrome est un ensemble de symptômes et de signes cliniques qui apparaissent ensemble et caractérisent une maladie ou une condition particulière. Le syndrome ne désigne pas nécessairement la cause sous-jacente, mais plutôt le regroupement de symptômes observés.
- Exemples : Syndrome de Down (ensemble de caractéristiques génétiques et physiques), syndrome grippal (ensemble de symptômes comme la fièvre, les courbatures, la toux).
Principale différence :
- Un symptôme est une manifestation individuelle d’une maladie.
- Un syndrome est un regroupement cohérent de plusieurs symptômes et signes qui se manifestent ensemble et indiquent une condition spécifique.
En résumé, les symptômes sont les éléments individuels de ce que ressent un patient, tandis qu’un syndrome est un regroupement de ces éléments en un ensemble identifiable.